Este 28 de junio, a las 19, se realizará en el Movistar Arena -Humboldt 450, ciudad de Buenos Aires- La vida es hoy, un evento a beneficio que busca recaudar fondos para crear el primer centro especializado en Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Argentina.
Durante el encuentro, Esteban Bullrich relatará su historia de resiliencia y se le sumará Carlos Páez Vilaró, sobreviviente de la tragedia de los Andes, que contará cómo superó esa difícil odisea en los Andes.
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El cierre estará a cargo de Diego Torres, que interpretará lo más destacado de su repertorio.
Las localidades se pueden adquirir a través de entradaUno por este link.
El mensaje por el Día Mundial de la lucha contra el ELA
El martes, en el día mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el exsenador compartió por Twitter un video de la fundación que preside para concientizar sobre la enfermedad y envió un mensaje esperanzador. “Tiene cura, solo debemos encontrarla”, expresó el exministro de Educación.
“Es un día muy especial para mí y para los más de 3000 pacientes que padecemos ELA en nuestro país”, señaló Bullrich en un mensaje de Twitter que acompañó con un video de la fundación que preside.
A lo largo del video, se muestran distintos testimonios de personas que tienen ELA, quienes reclaman una cura y terminar con la burocracia a la hora de fomentar las investigaciones para dar con un tratamiento.
“Somos muchos, a lo largo de todo el país, los que pedimos dejar de lado las burocracias y promover las investigaciones que permitan mejorar nuestra calidad de vida. Porque en enfermedades como estas no tenemos tiempo que perder”, expresó Bullrich por Twitter.
“Aunemos esfuerzos y concienticemos sobre la importancia de dar a conocer esta enfermedad. Ayudanos vos también compartiendo este mensaje. La ELA tiene cura, solo debemos encontrarla”, concluyó el exsenador al respecto.
Desde el 2019 que cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la ELA, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central y la tercera de este grupo, luego de la demencia y del Parkinson.
Evento a beneficio
El pedido de Bullrich
Días atrás, Bullrich realizó un reclamo dirigido a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para que autorice una droga clave para tratar la enfermedad, que ya fue aprobada por las autoridades sanitarias de Canadá.
Se trata de AMX 0035, una droga experimental estadounidense, desarrollada por el laboratorio Amylyx, diseñada para tratar la degeneración neuronal en la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
“Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la FDA demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año. Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón)”, había señalado Bullrich.
Sin embargo, desde la Anmat emitieron un comunicado en el que destacaban que hasta el momento ningún laboratorio había presentado formalmente para su evaluación la documentación correspondiente al producto AMX-0035.
“El producto mencionado fue autorizado recientemente por la agencia Health Canada bajo condiciones especiales para el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”, aclararon desde la Administración.
“Al igual que sucede en otras agencias del mundo, la presentación de información para este tipo de casos puede realizarse ante la Anmat en el marco de la normativa establecida para registros especiales. Esto permite un proceso de evaluación y registro dinámico y abreviado. Actualmente, se encuentran registrados en el país 34 medicamentos para diversas patologías bajo esta figura”, destacó la Anmat.
En la actualidad, los únicos dos tratamientos disponibles en el país son a través del riluzole, que se aplica por vía oral y el edaravone, de origen japonés, que se le suministra a los pacientes durante seis meses por goteo mediante un suero.
Fuente: La Nación